Euskadi · Familietatik, familientzat

ASPANIF

Ezpaineko eta/edo ahosabaiko arraildura duten haurren familien elkartea

Egin zaitez bazkide Azken albisteak Jarri harremanetan

Ama bat bere haurrari musu ematen; haurrak ezpaineko arraildura du

Ezpaineko arraildura duen haur bat irribarrez, konfeti artean

Familiak, familien ondoan

Haur bera ezpaineko ebakuntzaren aurretik eta ondoren

500 haurretik
1

Ba al zenekien…?

500 haurretik 1 ezpain-ahosabaiko arraildurarekin jaiotzen da. Haurdunaldian ezpainean, oian edo ahosabaian sortzen den irekidura bat da.

Kirurgia eta espezialista talde baten jarraipena behar ditu urteetan zehar. Ondo informatuta egoteak lasaitu eta lagundu egiten du, eta beste familien esperientziak oso lagungarriak dira prozesua hasten dutenentzat.

Gehiago jakin

Gure egitekoa

Ezpain-ahosabaiko arraildura duten haurren familiei informazioa, orientazioa eta laguntza ematea: tratamenduak zer dakarren, haren ondorioak, eskura dituzten gizarte-baliabideak eta horiek eman diezaieketen laguntza.

Familiek osatutako irabazi-asmorik gabeko erakundea gara, eta batez ere Euskal Autonomia Erkidegoan lan egiten dugu.

Informatu eta lagundu

Familiak tratamenduari eta eskura dituzten gizarte-baliabideei buruz orientatzen ditugu.

Aldarrikatu

Administrazio publikoei hobekuntza ekonomikoak, hezkuntzakoak eta osasun arlokoak eskatzen dizkiegu.

Eskolan sentsibilizatu

Hezkuntzako profesionalek arraildura ezagutu eta nola jokatu jakin dezaten sustatzen dugu.

Ikerketa sustatu

Tratamenduei eta horien ondorioei buruzko azterketa klinikoak bultzatzen ditugu.

Zertan lagun zaitzakegu?

Familientzako gidak

Ospitaleek eta elkarteek egindako dokumentuak, tratamenduan zehar bidea errazteko.

Gidak ikusi →

Topaketak eta hitzaldiak

Urrian elkartzen gara: haurrentzako jarduerak eta espezialisten hitzaldiak familientzat.

Topaketak ikusi →

WhatsApp taldea

Bazkideok zalantzak eta esperientziak partekatzen ditugu. Guztion artean laguntza eta informazioa ia berehala ematen dugu.

Nola sartu →

Ezpain-ahosabaiko arraildura

Goiko ezpainaren eta sudur-hobiaren arteko irekidura bat da, enbrioi-fasean sortzen dena, eta oira eta ahosabaira heda daiteke. Bakarrik edo sindrome baten zati gisa ager daiteke. Gaur egun nahiago da «ezpain arraildua» edo «ezpaineko arraildura» esatea, «erbi-ezpaina» esan beharrean.

Kirurgia

Ezpaina. Bizitzako lehen hilabeteetan egiten da ebakuntza, normalean haurrak 4-6 kilo pisatzen dituenean. Puntuak 5-7 egunean desegiten dira; orbaina denborarekin leundu egiten da, baina ez da guztiz desagertzen.

Ahosabaia. 9 eta 18 hilabete bitartean, beti 2 urte bete aurretik. Konplexuagoa da eta fase batean edo bitan egin daiteke.

Suspertzea. Egun bat eta hiru bitarteko ospitaleratzea, analgesikoak (inoiz ez aspirina) eta ukondoetan babes bigunak. Ondoren, dieta biguna 7-10 egunez, lastotxorik eta txupeterik gabe, eta jolas lasaia aste batez edo biz.

Haurraren elikadura

Ezpaineko arraildurarekin normalean bularra har dezakete: bularreko ehunak berak ixten du irekidura. Jarrera tenteak edo erdi-tenteak lagungarriak dira.

Ahosabaiko arraildurarekin biberoi bereziak behar dira, haurrak ezin baitu aho barruan hutsunerik sortu: Mead-Johnson, haurrak xurgatzean estutzen den botila biguna, eta Medela SpecialNeeds (Haberman), ihesen aurkako balbula eta fluxu erregulagarria dituena.

Kausak eta faktoreak

Genetikoak. Gurasoetako batek arraildura badu, seme-alabek izateko probabilitatea % 4-6koa da. Gurasoetan aurrekaririk ez badago, % 2-8koa neba-arrebetan. Bi gurasoek badute, % 15-20koa.

Ingurunekoak, haurdunaldian. Alkohola, tabakoa, antiepileptikoak, kortikosteroideak, metotrexatoa eta isotretinoina.

Beste batzuk. B bitaminen eta azido folikoaren gabezia, 35 urtetik gorako amak, haurdunaldiko infekzio birikoak eta amaren obesitatea.

Diziplina anitzeko taldea

Orkestra baten antzera funtzionatzen du: profesional bakoitzak bere zeregina eta besteena ezagutzen ditu, eta koordinatzaile baten gidaritzapean elkarrekin lan egiten dute. Normalean kirurgia plastikoa edo kraneofaziala, pediatria, ortodontzia, odontopediatria, logopedia, otorrinolaringologia, aholkularitza genetikoa, erizaintza eta gizarte-lana biltzen ditu.

Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea. Euskadiko erreferentziazko zentroa da. Arraildura duen haur bat jaiotzen denean, taldeak prozesu osoa azaltzen dio familiari eta gidak ematen dizkio.

Osakidetza, Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea

Arreta Goiztiarra (0-6 urte)

Joan zaitezte zuen lurraldeko Arreta Goiztiarreko zerbitzura erreferentziazko ospitaleko lehen mediku-txostena eskuratu bezain laster. Han haurra baloratzen dute eta laguntzak abiarazten dituzte, logopedetatik hasi eta diru-laguntzetaraino. Foru Aldundi bakoitzak bere irizpideak ditu eta kasua sei hilean behin berrikusten du, gutxi gorabehera.

Arreta Goiztiarra euskadi.eus webgunean

Familien urteko topaketa

Urriko lehen asteburuan elkartzen gara. Haurrek begiraleekin jarduerak egiten dituzte, familiak espezialisten hitzaldietara joaten diren bitartean. Azken urteotan Sendaviva (Nafarroa) bezalako parkeak bisitatu ditugu.

Familien talde-argazkia, kamiseta laranjekin

Espezialista baten hitzaldia familientzat

Ikusi topaketa guztiak blogean

Gurasoentzako gidak

Diziplina anitzeko taldeek eta elkarteek egindako dokumentuak, tratamenduan zehar bidea errazteko. Gidak gaztelaniaz daude.

Eusko Jaurlaritza

Gurutzetako Ospitalearen protokoloa. G. González Landa eta C. Prado, ASPANIFekin. 2011ko azaroa.

Gida ireki

Nafarroako Gobernua

Nafarroako Osasun Zerbitzua, ALAFINArekin. 2011ko apirila.

Gida ireki

Generalitat Valenciana

Ezpain-ahosabaiko arrailduren gida, AFICAVALekin. 2011ko azaroa.

Gida ireki

Illes Balears

Ezpain-ahosabaiko arrailduren gida, AFIBALekin. 2011ko azaroa.

Gida ireki

SOCEFF

Aurpegiko Arrailduren Espainiako Elkartearen gurasoentzako gida.

Gida ireki

Egin zaitez Aspanifeko bazkide!

Laguntzeko modu garrantzitsuenetako bat bazkide egitea da. Zenbat eta gehiago izan, orduan eta hobeto lan egin ahal izango dugu gure helburuak lortzeko.

Gure batzordeetan ere parte har dezakezu: Kudeaketa, Zabalkundea, Familiak eta Aldarrikapena.

Familia-bazkidea

35 € urtean

Familia bakoitzeko: arraildura duen haurra, gurasoak eta neba-arrebak.

Eman izena

Bazkide laguntzailea

5 € urtean

Elkartearen informazio guztia jasoko duzu: topaketak, hitzaldiak, mintegiak…

Eman izena

WhatsApp taldea

Sartzeko, nahitaezkoa da bazkide izatea. Eskaera bidali ondoren, bete baimen bat familiako telefono bakoitzeko. Taldeak arau batzuk ditu.

Baimena

Beste elkarteak

Arraildura duten pertsonen elkarteak, autonomia-erkidegoetan eta estatu mailan. Agertzen ez den bat ezagutzen baduzu, esan iezaguzu eta gehituko dugu.